Riflessioni sullo “spettro”…

Posted on 31 gennaio, 2012

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Sabato scorso, nonostante fossi scesa dall’aereo alle 13.50, alle 14.30 ero al seminario su come “Comprendere e sostenere le persone con Sindrome di Asperger“. E’ stato un seminario interessante, divulgativo, ben strutturato. Credo che i genitori speciali “di lungo corso” 🙂 avessero già la maggior parte delle informazioni che sono state date però, per il resto del mondo non credo sia così. Anzi, non lo è proprio se ci sono psicologi in giro che ancora si permettono di imputare alla famiglia la condizione dei propri figli (e non lo scrivo per sentito dire).

Al di là del fatto se sia giusto parlare indifferentemente di aspies e di auties (io sostengo la loro non perfetta “sovrapponibilità” ma la questione non è di quelle che non ti fanno dormire la notte), credo che la cosa più importante sia stata affermare e ribadire

Una concezione di “neurodiversità” come condizione dello sviluppo umano: con la parola “neurodiversità” si intende una condizione di sviluppo qualitativamente diversa dallo sviluppo “tipico” [statisticamente inteso], biologicamente determinata, e non necessariamente considerata una “patologia” [da CulturAutismo].

Per capire questo, dice Theo Peeters, occorre guardare l’autismo dall’interno.

In molti paesi l’autismo rimane ancora associato principalmente al comportamento: un comportamento problematico che bisogna tentare di controllare. Si crede di dover cercare di rendere “normale” – qualsiasi cosa ciò possa significare – un bambino con autismo.

Una simile posizione dimostra che si sottolineano innanzitutto gli aspetti esteriori, mentre l’autismo è situato all’interno. I bambini con autismo assimilano le informazioni in modo diverso, e la conseguenza di questo è che la loro comunicazione si sviluppa in modo diverso, che hanno difficoltà a comprendere la nostra cultura sociale e che la loro immaginazione funziona in modo diverso. L’autismo è innanzitutto una “diversità”, non è “una forma di normalità degenerata”, come è stato spiegato da una persona con autismo.

Il modo in cui mi sforzo di spiegare l’autismo riguarda in primo luogo l’interiorità. Il comportamento è solo la punta dell’iceberg, si tratta di “sintomi”. La parte sommersa dell’iceberg è molto più grande, ma invisibile: è un esempio delle cause che stanno alla base dei comportamenti delle persone con autismo. Anche se sono invisibili, queste cause sono esattamente ciò che dobbiamo cercare di comprendere. Più le capiamo, più possiamo dedicarci alla prevenzione dei comportamenti problematici. Mi sembra che questa posizione sia molto più rispettosa nei confronti di una persona così diversa, che ha tante difficoltà a sopravvivere in mezzo a noi…

… Chi si concentra esclusivamente sul comportamento sembra affidarsi a una sorta di superiorità culturale che decreta che le persone cosiddette “normali” possano aspirare a una qualità della vita, mentre questo sia impossibile, o quasi, per la “neurodiversità”. Trovo questa mentalità crudele: ciò significa ritornare a trattare le persone con autismo come se bastasse seguire dei precetti: queste sono le regole, e bisogna seguirle. Questa concezione non tiene conto del fatto che ci sono tanti “autismi” quante persone con autismo. L’autismo si manifesta in modo diverso in ciascuna persona che si colloca nello spettro autistico. È in ciò che risiede l’umiltà del messaggio: non esiste nessun manuale, nessun trattato scritto in funzione di una precisa persona con autismo. Bisogna cercare delle soluzioni individuali, coi genitori. Questo richiede molta creatività, e non seguire un manuale o applicare delle ricette…

Una questione particolarmente complessa e discussa è stata quella del rapporto degli aspies con la scuola. Probabilmente, se ci sono delle persone in grado di mettere in discussione il nostro modello di integrazione scolastica (al di là delle valutazioni di merito), sono loro. Tra i vari esempi riportati da Flavia Caretto, c’è stato quello di un ragazzo iscritto al primo anno della scuola superiore, che i docenti avevano già deciso di bocciare a ottobre.Flavia Caretto mostra i risultati del test intellettivo

Sì. Avete capito bene. Dopo un solo mese di scuola. Il “problema” nasceva dal fatto che una persona che ha 101 di Q.I. non ha, per i nostri canoni “quantitativi”, alcun bisogno di “sostegno” (prendete il termine nell’accezione più ampia) e quindi non è comprensibile come possa trattare in maniera più approfondita del docente un certo argomento e poi non padroneggiare abilità e compiti che diamo per scontati in terza elementare. Il nocciolo della questione è rappresentato dal fatto che quel 101 deriva da una media di aree di molto superiori alla media neurotipica con altre molto al di sotto di questa.

Il primato della parola, in base a cui riconosciamo l’altro come “simile a noi”, agisce in questo caso ancora come “distrattore” rispetto al riconoscimento dell’altro. Il linguaggio forbito che spesso caratterizza un aspie trae in inganno, così come magari l’incapacità di aprire una scatoletta di tonno senza seguire delle istruzioni ci lascia interdetti. Forse qualcuno di voi ricorda cosa scrivevo a proposito dei codici condivisi…

Quando i codici che diamo per universalmente condivisi vengono meno, relazionarsi all’altro ci disorienta…

E allora quell’impossibilità dell’essere umano di non comunicare postulata da Paul Watzlawick, ci porta a piegare il comportamento osservato ad una logica interpretativa “senza contraddittorio”, che attribuisce significati in base alla propria esperienza o ignora i segni che non riconosce come tali.

Il che può portare a liquidare frettolosamente come idiota chi non riesce a comportarsi in maniera adeguata alla situazione o non sa riconoscere l’ironia di una battuta o a negare l’esistenza di un pensiero e di una mente in chi non può usare la voce o in chi non sa “leggere e scrivere con le lettere”… [diapositiva 20]

Se non parli, ti comporti “stranamente”, ti balocchi con le tue stereotipie “non c’è nulla da capire”… Se uno non parla… Ma se invece parli, magari sai leggere fluentemente ma a certe domande rispondi in maniera prettamente letterale, se sai fare i conti a mente come gli altri ma lo devi fare non pensando alla parola-numero ma guardando con la mente una fila di palline su cui “spostare” lo sguardo, cosa sei? Ci sei o ci fai? E quella fissa per certi rumori? Non è che nasce dal fatto che a casa te le danno tutte vinte?

Molte persone non credono sia possibile questa discrasia. Non riescono ad avere punti di riferimento diversi dal proprio. E questo crea molti danni e molto dolore. Ricorda ancora Peeters, nell’intervista citata sopra:

Uno degli aneddoti più tristi viene dal Cile. Una gentile maestra della scuola materna accoglie i nuovi piccoli alunni all’inizio dell’anno scolastico, attribuendo a ciascuno di loro un animale: «Tu in classe sarai il cerbiatto, tu la farfalla, tu sarai la pecorella…». Poi si rivolge a Pablo, un bambino con la sindrome di Asperger: «E tu sarai la lumachina!». Pablo si innervosisce: «Io non sono una lumachina, io sono Pablo». «D’accordo, ma qui, in classe…» «No! No! No! Io sono Pablo! Non sono una lumachina!». Un comportamento problematico. L’istitutrice ne parla ai genitori e questi si rivolgono a uno psichiatra. Qualche settimana dopo Pablo torna in classe. Accetta di essere la lumachina, grazie ai farmaci che assume.

Ho voluto riportare questo esempio perché rimarca l’importanza del non dare per scontato nulla, in questo campo. Anche ciò che sembra innocuo come far finta di essere una lumachina…

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