Sul binomio figli autistici-madri depresse (per tacer della guarigione)

Posted on 13 novembre 2018

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Mi è stata segnalata una sintesi di un’intervista a Michele Zappella, esimio neuropsichiatra infantile, notissimo nel mondo dell’autismo.

L’ho conosciuto anche io circa 15 anni fa ed era sicuramente un medico da un approccio “umano” con genitori e bambini. Posto ciò, da allora, l’ho seguito a distanza registrando però una posizione sempre più spinta verso la “guarigione” delle persone nella condizione dello spettro autistico.

Potete leggere, a questo proposito, questo post del 2014, in cui la sua posizione favorevole viene contrapposta a quella negativa di Uta Frith, un’altra studiosa di fama internazionale in questo campo.

Se voi foste un genitore, quale opinione vi piacerebbe sentire? Ovviamente quella in cui qualcuno parla di guarigione…

La mia esperienza di “attivista” per i diritti delle persone autistiche, di formatrice e di insegnante (per tacere del mio vissuto di madre) mi porta serenamente ad affermare che la parola G U A R I G I O N E è quanto di più pernicioso ci sia per i genitori, che devono invece affrontare “l’elaborazione del lutto” (come direbbe Jim Sinclair) del bambino che si aspettavano.

L’autismo non è un’appendice
L’autismo non è qualcosa che una persona ha, o una bolla dentro cui un individuo è intrappolato. Non esiste nessun bambino normale nascosto dietro l’autismo. Autismo è un modo di essere. È pervasivo; colora ogni esperienza, ogni sensazione, percezione, pensiero, emozione ed incontro, ogni aspetto dell’esistenza. Non è possibile separare l’autismo dalla persona –e se fosse possibile, quella persona non avrebbe nulla a che spartire con quella da cui siete partiti.
Questo è importante, quindi prendete un momento e considerate questo: l’Autismo è un modo di essere. Non è possibile separare la persona dall’autismo.
Quindi, quando un genitore dice,
“Vorrei che mio figlio non avesse l’autismo”,
quello che realmente dice è,
“vorrei che il bambino autistico che ho non esistesse, e al suo posto avessi un bambino differente (non-autistico)”.

E’ un percorso difficile, che mette alla prova i tuoi valori, le tue scelte di vita, la tenuta della coppia e della famiglia (se ci sono altri figli). Tutti i genitori che ho conosciuto, che credono nella guarigione del proprio figlio “senza se e senza ma”, sono persone sofferenti, che rimandano la “vita piena” a un futuro ipotetico. Lo so perché anche io sono stata, all’inizio, una di loro. E’ umano e comprensibile.

Leggere però un titolo che recita “I bambini autistici possono guarire ma quattro mamme su cinque vanno in depressione”, dopo il primo momento di stupore, ha l’effetto di un drappo rosso davanti agli occhi del toro.

“Le percentuali dei bambini in cui scompare il comportamento autistico vanno dal 5 al 32 (Turner, Stone, 2007 ndr)”. L’ambiente circostante favorevole e positivo, a partire da quello domestico, ha un impatto di primario importanza per uscire dal tunnel della malattia. “Molto spesso, però, la diagnosi di autismo è accompagnata da una sentenza errata che esclude la guarigione: un binomio che può avere conseguenze tragiche.

Nelle madri, in particolare, ci sono spesso effetti devastanti che si ripercuotono sull’intera famiglia: quattro su cinque entrano in depressione ad una settimana dalla diagnosi (Weitlauf et al., 2012)”.

Posto che dovremmo intenderci su cosa intendiamo per “ambiente favorevole e positivo” – mentre tuo figlio non dorme per giorni, ti spacca tutto ciò che ha a portata di mano e/o mette in atto comportamenti auto/eterolesionisti (giusto per fare un esempio tra i tanti) – ancora una volta mettiamo le madri sotto accusa, anche se in maniera pelosamente pietistica.

Quindi andrebbero in depressione solo le madri (i padri no, invece?), ripercuotendo il loro malessere sull’ambiente familiare.

Allora anche io voglio dire la mia sull’argomento: non è alimentando false speranze che si aiutano i genitori ma non lasciandoli annegare nella loro solitudine.

Come scrissi a proposito della famosa “bolla dell’autismo” …

Ma non c’è nessuna bolla e nessun bambino nella bolla.
Sono le famiglie che vengono confinate nella bolla dell’indifferenza sociale, sole a supplire tutto ciò i cui necessitano i loro figli.

Siamo noi rinchiusi nella bolla, quando ci spedite da un ufficio all’altro a combattere a suon di carte bollate per i diritti dei nostri figli nell’indifferenza generale.

Siamo noi rinchiusi nella bolla, quando la scuola respinge i nostri figli, incapace di dare una risposta ai loro bisogni e ci affronta come avversari da tacitare durante i GLH, ergendo barriere che ci fanno sentire ancora più soli.

Siamo noi rinchiusi nella bolla, quando andiamo a lavorare senza aver dormito e lavoriamo e studiamo fino allo sfinimento perché la famiglia è condannata a “prendersi in carico” da sola.

Siete voi che ci rinchiudete in una bolla. Perché è più comodo così.

(E a noi madri, per favore, lasciateci in pace!)